정부의 책무성 강화 관리 및 대책 방안 마련을 위한 특별법 제정 시급
2008년 1월 30일 오후 2시 국회의원회관 소회의실에서 김교흥 의원 주최로 희귀․난치병 지원 및 관리를 위한 특별법 제정에 관한 대토론회가 희귀,난치병 환우를 비롯한 가족과 관계자 200여명이 참석한 가운데 개최되었다.

이날 토론회는 국내 희귀 난치병 환자 및 가족 규모가 해마다 증가하고 있는 추세에서 그에 대한 관리와 지원에 관한 법 제정의 필요성과 그 방향을 논의하는 자리로 마련되었으며, 힘든 몸을 이끌고 지방에서도 희귀, 난치병 환우와 그 가족들이 참여하는 열의를 보여줌으로써 특별법 제정의 필요성을 온 몸으로 보여준 행사가 되었다.

오늘 토론회를 주최한 김교흥 의원은 인사말을 통해 "희귀․난치병질환자를 위한 특별법 제정은 이미 이루어져야 함에도 불구하고 많이 늦은 감이 있어 죄송하다"면서 "이번 특별법 제정은 바로 희귀 질환자들을 위한질병 관리 차원의 대책이면서, 가족을 위한 복지적 대책의 개념으로 접근해야 한다"고 주장했다. 아울러 김 의원은 "이번 법안의 제정과 통과를 위해 최선의 노력을 다하겠다"고 덧붙였다.

이어 대통합민주신당 손학규 당 대표는 축사를 통해 " 이 자리에 오면서 어떤 분이 휠체어를 타셨는데, 턱으로 휠체어를 움직이는 것을 한참 보며 '불편하실 텐데도 굳은 의지를 가지고 열심히 사시는구나'하는 생각을 하며,'우리는 이 분들을 위해 무엇을 해야 하나'하는 생각을 했다"며 안타까운 마음으로 첫 인사 말을 건넸다.
손 대표는 "보건복지행정이 많이 성장하고 발전도 했으며, 예산도 많이 커지고, 보건복지의 관할 범위도 많이 넓어 졌다. 특히 장애와 장애인에 대한 사회적 인식이 많이 바뀌었다"며 "과거 같으면 밖에 나오지도 않고, 부모님 들이 밖에 내보내지도 않았을 신체적 장애를 갖고 있는 분들에게, 아직까지 제대로 우리 사회가 이분들을 위한 편의시설을 다 갖추고, 사회적인 인식이 완전히 열려있다고는 하지 못하더라도, 많은 변화가 있고, 장애인을 대하는 사람들의 마음이나 장애인 스스로가 자신을 생각하는 자세가 바뀌고 있다"고 이 같이 말했다.

손 대표는 "선진국의 기준이 여러 가지가 있지만, 그중 매우 중요한 기준의 하나가 장애인이 사회적으로 어떤 대우와 대접을 받는가하는 것이다"며 " 경제적인 대우, 사회적인 대우도 그렇지만 어떤 정신적 대우를 받는가가 중요한 기준이다. 이를 위해서는 장애와 장애인 그리고 병에 대한 사회적 인식이 제고되어야할 것이고, 이를 위한구체적인 노력이 있어야할 것이다"고 강조 했다.

손 대표는 "이 자리에서 김교흥 의원을 보며 내심 놀라고 감탄을 금하지 못하겠다"면서 "이 분(김교흥)은 단지 이런데 참석하는 것이 아니라, 지금 ‘희귀난치병 지원 및 관리에 관한 법안’을 만들겠다고 이렇게 뛰고 있다. 또 보건복지부나 국회로 호소하고 다니면서 여러분과 함께 대책을 마련하고자 한다"고 김 의원의 노고를 치사 했다.

손 대표는 "근육병환자 약 2만5천명, 등록환자 8천명이라고 하는 극소수의 대상 장애우이지만 이것을 그대로 나둬서는 안된다"며 " 정부 차원에서 대책을 마련해야하고, 정부차원의 대책을 마련하려면 법적인 근거가 있어야 하고, 법적 근거를 마련하려면 누군가 움직여야 한다는 절실한 사명감을 갖고 우리 생활의 구체적 문제를 가지고국정에 임하는 자세, 그것이 우리가 얘기하는 실사구시의 자세이다"며 우리가 얘기하는 따뜻한 사회가 이런 사회일 것이라고 설명했다.

본격적인 토론에서는 김현주(한국희귀질환연맹 대표 아주대학병원 유전질환전문센터 센터장)교수는 발제 문을 통해 '희귀, 난치성 질환에 대한 정의와 특징을 정리하고, 희귀질환 환자와 가족의 어려움에 대한 문제점을 지적하면서 희귀질환 전문 의료인 양성과 유전 상담에 대한 급여 화를 통한 의료서비스 인프라 구축'의 중요성을 강조했다.

또한 "희귀, 질환 연구를 위한 연구재단의 설립과 포괄적 의료 체계 확립을 통해서 희귀, 질환에 대한 체계적인 연구를 실시할 때 국가, 사회적 손실을 막을 수 있다"고 주장했다.

이어 토론자로 나선 남세현(한국장애인복지진흥회 편의증진팀)연구원은 "희귀·난치성 질환자의 사회적 어려움과 가족의 어려움을 해결하기 위해 수립되는 특별법에서 반영되어야 할 정책들로는 '희귀·난치성 질환으로 인한 2차적 장애 및 질환에 대한 의료비 지원, 환자 및 가족의 각종 의학적 검사비용 지원'과 같은 '경제적 지원'과 ‘가족을 위한 전문 상담, 정보제공, 희귀·난치병 아동 및 청소년을 위한 상담 프로그램, 가족노후(사후)에 입소할 수 있는 전문 요양(치료)시설의 건립'과 같은 '가족 지원 강화' 등의 특화된 정책이 필요하다"고 강조하였다.

최광훈(서초장애인자립생활센터)소장은 "활동보조서비스 지원 확대, 진단체계 확립, 장기 요양 시설 건립, 간병비지원 기준 완화가 특별법에 꼭 필요한 내용이라는 점"을 지적하고 "희귀질환자에 대한 책임은 사회와 국가에 있으며 가족에게 전적으로 의존케 하는 장애인복지정책들은 그 이념의 정당성에도 불구하고 희귀질환자에 대한 지원이라는 실질적인 평등원리의 보장 측면에서는 한계를 노정할 수밖에 없다"고 주장했다.

희귀, 질환 가족을 대표해서 토론자로 참석한 엄춘화 씨는 희귀, 난치병으로 인한 가족의 고통을 호소하면서 현재지원되는 희귀난치성질환자 및 가족을 위한 의료비, 식대, 간병비, 호흡기, 보장구 대여료 등 다양한 지원들이있지만 실제적으로 지원을 받기위한 조건들은 대부분 중증 장애인이 되어야, 혹은 기초생활 수급자가 되어야만그나마 지원을 받을 수 있는 것이 대부분이며 세제혜택에 치중된 소극적인 지원에 불과하다는 문제점을 지적 하면서, '장애아동부양수당'의 지원이 시급하다는 점을 강조하였다.

다음으로 희귀병 환우들을 위한 전문시설에 대한 지원 방향을 제시한 이태훈 (인천 더불어사는집 대표)목사는"전문적인 요양시설 필요성과 지역별 요양 시설의 확충, 가정지원을 위한 희귀병환우들의 전문 임시 위탁 요양시설 이 절실하다"면서 "중증장애인 시설과 차별적인 지원 및 개인 시설에 대한 차별적 지원에 대한 체계 확립이시급히 요구되고, 희귀복지 센타를 중심한 홈타운 건립이 이루어져야 한다"고 역설했다.

마지막으로 소관부처인 보건복지부 질병정책팀 정은경 팀장은 현재 보건복지부가 지원하고 있는 희귀, 난치병 환우들을 위한 지원 방안을 중심으로 설명하면서, 지원 법안에 대한 정부의 제도적 뒷받침에 대해 설명하였다.

오늘 토론회에 참석한 모든 토론자와 참석자들은 현재 희귀, 난치병의 경우 질병으로 인한 치료 외에도 사회 활동제약과 환자 지원으로 인한 개인과 가족의 경제적 손실이 심각하게 발생하고 있는 상황으로, 희귀난치병 환자에대한 의료적 지원뿐만 아니라 본인 및 가족에 대한 사회적 지원을 포괄하는 종합적 지원 법률의 제정을 통해 국가적 지원 방향이 필요하다는데 의견을 함께 모았다.

마이뉴스코리아/김충범기자 kcb@news-korea.co.kr

최종편집일: 2008-01-31 오후 1:42:35